In jeder Schweizer Schulklasse sitzt hochgerechnet ein Kind mit einer fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD). Meist weiss es niemand, nicht die Lehrperson, nicht die Familie und oft nicht einmal das Kind selbst. FASD ist die häufigste nicht genetisch bedingte Erkrankung bei der Geburt, doch in der Schweiz wird sie kaum beachtet oder sogar tabuisiert.

Warum ist das so? Und was brauchen betroffene Kinder, Familien und werdende Mütter wirklich? Darüber haben wir mit Lesley Bailer von FASD Schweiz gesprochen. FASD Schweiz ist ein Kooperationspartner von himmel-blau.ch. Lesley Bailer ist Pflegemutter, war viele Jahre als Vertreterin der Pflegeeltern einer Platzierungsorganisation tätig und kennt die Herausforderungen im Alltag aus nächster Nähe.

Im Interview erklärt sie, was FASD ist, weshalb die Diagnose so oft ausbleibt, wie sich FASD im Alltag zeigt und warum es beim Thema Alkohol in der Schwangerschaft nie um Schuld gehen darf, sondern um Aufklärung und Unterstützung.

Im Austausch mit Lesley Bailer

1. Wie bist du zum Thema FASD gekommen?

Als wir bereits drei leibliche Kinder hatten, kam unsere Pflegetochter in unsere Familie. Als Pflegeeltern waren wir verpflichtet, eine mehrjährige Weiterbildung zu verschiedenen Herausforderungen, die der Pflegefamilienalltag mit sich bringen kann, zu absolvieren. Dies war für mich die Initialzündung, um mich in diesem Bereich zu engagieren und mich fachlich immer weiter zu vertiefen. So war ich viele Jahre als Vertreterin der Pflegeeltern einer DAF (Platzierungsorganisation) tätig und kam dabei immer wieder direkt mit den Alltagssorgen aus dem Pflegefamilienalltag in Kontakt. Als ich dann im Rahmen meiner Tätigkeit für die Schweizerische Fachstelle Pflegefamilie für einen Newsletter recherchierte, stellte ich fest, dass FASD in unseren Nachbarländern bei ausserfamiliär aufwachsenden Kindern ein grosses Thema ist – hier in der Schweiz jedoch kaum beachtet oder sogar tabuisiert wird. Bereits während meiner Traumapädagogik-Ausbildung war mir aufgefallen, dass dieses Modell je nach Kind und Situation an seine Grenzen stösst und viele Erfahrungen von Pflegeeltern aus ihrem Alltag nicht ausreichend erklärt. Plötzlich wurde mir bewusst, dass eine (unerkannte) FASD dafür verantwortlich sein könnte und deshalb andere Alltagsstrategien hilfreich und wichtig wären.

2. Was ist FASD, kurz erklärt für jemanden, der den Begriff zum ersten Mal hört?

Ganz kurz gesagt ist FASD, die fetale Alkoholspektrumstörung (engl. Fetal Alcohol Spectrum Disorders), die vorgeburtliche Schädigung eines Fötus durch Alkoholexposition. Es ist die häufigste nicht genetisch bedingte Erkrankung bei der Geburt, kommt doppelt so häufig vor wie die Autismusspektrumstörung und bleibt ein Leben lang bestehen. Man muss davon ausgehen, dass hochgerechnet in jeder Schulklasse der Schweiz ein Kind mit einer (nicht diagnostizierten) FASD sitzt.

FASD ist ein Überbegriff für verschiedene Ausprägungen, die von leichten Lernbeeinträchtigungen bis zu starken kognitiven und körperlichen Behinderungen reichen können. Die Bezeichnung «Spektrum» bedeutet, dass jede Person mit FASD unterschiedlich davon betroffen sein kann und nicht alle dieselben Symptome zeigen müssen.

Alkohol ist ein Zellgift, gelangt vom Blut der Mutter direkt und in gleicher Konzentration über die Plazenta zum Fötus und stört die Entwicklung beim ungeborenen Kind in jedem Moment der Schwangerschaft. Je nach Zeitpunkt der Alkoholexposition sind unterschiedliche Organe davon betroffen. Vor allem die Hirnentwicklung, die über die ganze Schwangerschaft hinweg verläuft, ist sehr anfällig. FASD ist in den meisten Fällen nicht äusserlich erkennbar – sie ist eine sogenannt «unsichtbare Behinderung», was die Diagnose erschwert und auch dazu führt, dass viele Menschen mit FASD laufend überschätzt und dadurch überfordert werden.

3. Was erlebst du in deiner Arbeit mit Pflegefamilien: Wie zeigt sich FASD im Alltag des Kindes?

Das Pflegefamiliensetting weist einige Besonderheiten auf. Häufig geht einer ausserfamiliären Platzierung eine schwierige Lebenssituation der leiblichen Eltern oder eine Kindswohlgefährdung voraus. Wenn ein Kind dann in eine Pflegefamilie kommt, bekommt es zuerst einmal genügend Zeit und Raum, um richtig anzukommen. Da ist es auch «normal», dass die Kinder sich anders verhalten, als man das vielleicht von leiblichen Kindern ohne erlebte Beziehungsabbrüche oder andere Belastungen erwarten würde. Ziehen sich gewisse Auffälligkeiten länger hin, werden viele Pflegeeltern zunehmend unsicher und fragen sich, was hinter dem Verhalten des ihnen anvertrauten Kindes steckt.

Nicht immer lassen sich mögliche Auswirkungen von FASD und von erlebten Belastungen eindeutig voneinander trennen. Sie können sich überschneiden oder sogar gegenseitig verstärken. Pflegeeltern machen zum Beispiel die Erfahrung, dass gängige Erziehungsmodelle nicht wie gewohnt funktionieren und sind sich aber gleichzeitig bewusst, dass ihr Pflegekind viel Zusätzliches zu bewältigen hat.

Im Familienalltag bedeutet dies, bisherige Vorstellungen von Erziehung und Entwicklung zu hinterfragen. Was bei anderen Kindern durch wiederholtes Erklären, Ermahnen oder konsequentes Einfordern zunehmend funktioniert, führt bei einem Kind mit FASD nicht unbedingt zum gewünschten Ergebnis. Viel wichtiger ist es, Anforderungen an die individuellen Fähigkeiten des Kindes anzupassen und Überforderung möglichst früh zu erkennen.

Ab Kindergarten-/Schulalter werden Entwicklungsverzögerungen oder auffälliges Verhalten auch zunehmend vom Umfeld wahrgenommen und häufig als «schwierig, schlecht erzogen, faul oder provozierend» bewertet, obwohl es nur das Symptom der hirnorganischen Beeinträchtigung ist.

Dies kann für das Umfeld sehr herausfordernd sein. Es erlebt möglicherweise, dass das Kind etwas verstanden zu haben scheint, sich aber trotzdem nicht entsprechend verhält. Es kann beispielsweise Regeln wiederholt missachten, impulsiv reagieren oder Schwierigkeiten haben, die Folgen seines Handelns einzuschätzen. Häufig entsteht dabei der Eindruck, das Kind wolle nicht kooperieren oder teste bewusst die Grenzen aus. Bei FASD hängen solche Verhaltensweisen jedoch mit Beeinträchtigungen der exekutiven Funktionen, der Impulskontrolle und des Lernens zusammen. Das Kind kann also unter Umständen etwas tatsächlich nicht zuverlässig umsetzen, obwohl es die entsprechende Regel kennt. Dies wird vom Umfeld kaum verstanden.

Im Familienalltag wird dies etwa bei den Hausaufgaben, beim Anziehen, bei der Körperpflege oder bei der Vorbereitung auf den nächsten Tag sichtbar. Aufgaben, die für andere Kinder zunehmend selbstverständlich werden, können für ein Kind mit FASD eine grosse Herausforderung darstellen. Dabei ist es wichtig, nicht allein auf das chronologische Alter des Kindes zu schauen, sondern auch darauf, welche Fähigkeiten es tatsächlich mitbringt und welche Unterstützung es benötigt.

Pflegeeltern tragen als wichtige Bezugspersonen zwar die Alltagsverantwortung für die ihnen anvertrauten Kinder, haben jedoch kaum Befugnisse. So entscheiden weiterhin die leiblichen Eltern oder die Beistandschaft, ob eine Abklärung veranlasst werden soll. Erschwerend kommt dazu, dass ein Verdacht auf FASD und die damit verbundene Diagnostik in jedem Fall auch die leibliche Mutter betrifft und verlässliche Informationen von vor der Platzierung häufig fehlen.

4. Warum bleibt FASD so oft unerkannt? Was sind die Hürden für die Diagnose in der Schweiz?

Die Fetale Alkoholspektrumstörung wird aufgrund bestimmter körperlicher Merkmale, Auffälligkeiten des Zentralnervensystems und einer allfällig bestätigten Alkoholexposition während der Schwangerschaft diagnostiziert. Eine Ausprägung davon (FAS: Fetales Alkoholsyndrom, ca. 10–20% aller Fälle) kann aufgrund äusserlich sichtbarer Kennzeichen bereits direkt ab Geburt diagnostiziert werden. Die übrigen Ausprägungen ohne sichtbare Merkmale (pFAS: partielles Alkoholsyndrom / ARND: alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen) sind erst durch aufwändige Tests ab Kindergarten-/frühem Schulalter möglich. Dafür existieren wissenschaftlich fundierte Diagnostikleitlinien.

Auch im Erwachsenenalter kann FASD noch diagnostiziert werden. Häufig ist dies jedoch schwieriger, da sich körperliche Merkmale tendenziell auswachsen und FASD zusätzlich von zahlreichen möglichen Begleit-Erkrankungen abgegrenzt werden muss.

Ohne Angaben zu einer vorgeburtlichen Alkoholexposition ist es schwierig, überhaupt eine Diagnose zu bekommen. Diese Informationen zur Schwangerschaft liegen jedoch manchmal gar nicht vor. Zudem wird FASD – anders als zum Beispiel die Autismusspektrumstörung – nicht explizit auf der Liste der Geburtsgebrechen aufgeführt.

Die grösste Hürde für eine zuverlässige Diagnostik in der Schweiz ist jedoch ungenügendes Wissen bei involvierten (Fach)Personen. Es kommt vor, dass eine Abklärung zu einer ADHS-Diagnose führt, die wohl die im Vordergrund stehende Symptomatik erfasst, der zugrundeliegenden hirnorganischen Beeinträchtigung mit den damit verbundenen Herausforderungen jedoch nicht gerecht wird. Dies kann dazu führen, dass zu erwartende Therapieerfolge ausbleiben und langfristig wichtige Unterstützungsmassnahmen nicht ergriffen werden. Das Bewusstsein für FASD und ein automatisches Mitdenken bei Abklärungen in allen Bereichen von Neurodivergenz ist wünschenswert, entspricht aber leider noch nicht der Realität.

Eine zusätzliche Herausforderung ist, dass die beeinträchtigten Exekutivfunktionen bei FASD gleichzeitig mit einem IQ im Normbereich auftreten können und den Kindern dadurch fälschlicherweise ein «Nicht-Wollen» unterstellt wird, obwohl ihre Schwierigkeiten in Alltag und Schule ein «Nicht-Können» abbilden.

5. Was brauchen Kinder und Familien mit FASD? Was würdest du dir von der Politik, Medizin und Gesellschaft wünschen?

Studien zeigen verschiedene protektive Faktoren für die Lebensentwicklung von Menschen mit FASD. So wirkt sich eine möglichst frühe Diagnose offenbar positiv aus. Zusätzlich ist es hilfreich, wenn sie in einem stabilen, fürsorglichen Umfeld aufwachsen können und möglichst wenige Wechsel (Wohnen, Schule, Bezugspersonen etc.) erfahren. Interessanterweise betreffen weitere Gelingensfaktoren die Unterstützung des Umfelds, das durch ein verbessertes Krankheitsverständnis eine förderliche Haltung gegenüber den Menschen mit FASD entwickeln, ihre Ressourcen stärken und die Anforderungen an die eingeschränkten Exekutivfunktionen ausrichten kann.

Des Weiteren sollen Überforderung vermieden und Interventionen an primäre und sekundäre Beeinträchtigungen angepasst werden.

Was heisst das konkret? Familienarbeit mit FASD kann sehr anstrengend und bisweilen auch belastend sein. Dies wird gesellschaftlich kaum anerkannt. Um bestehende Settings langfristig zu stabilisieren und (weitere) Beziehungsabbrüche zu verhindern, sollten Wahrnehmungen von direkten Bezugspersonen ernstgenommen, Entlastungsmöglichkeiten geschaffen und niederschwellige Unterstützung/Beratung angeboten werden. Aus Studien in Deutschland weiss man zum Beispiel, dass der Austausch mit anderen Familien entlastend wirkt und eine wichtige Ressource sein kann.

Aufklärung/Fachwissen: FASD wird gesellschaftlich als Randthema wahrgenommen und marginalisiert oder sogar tabuisiert. Dabei ist es ein typisches Querschnittsthema. FASD begleitet Menschen ein Leben lang. Dadurch sind unzählige Fachbereiche (Gynäkologie bis Geriatrie, (Sozial-)Pädagogik bis Psychiatrie, Prävention bis Massnahmenvollzug und viele weitere) involviert, erkennen ihre Verantwortung bisher jedoch kaum an. FASD sollte deshalb sowohl in Berufsausbildung wie auch in der -ausübung ein Thema sein, über welches ausreichend Fachwissen vorhanden ist und für welches etablierte Handlungsleitfäden existieren.

Politik: FASD sollte auf die Liste der Geburtsgebrechen aufgenommen werden. In der Schweiz gab es bis heute noch keine Sensibilisierungskampagne, die deutlich auf die weitreichenden Folgen von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft hinweist. Deshalb sollte das Thema im Sexualunterricht an den Schulen fest verankert werden.

Und: Junge Menschen mit FASD sind mit dem Erreichen der Volljährigkeit in den seltensten Fällen in der Lage, selbständig und ohne Unterstützung durchs Leben zu gehen. Die Weiterführung der Jugendhilfe über das 18. Lebensjahr hinaus sollte zum Standard für die ganze Schweiz werden, damit Kontinuität, passende Wohnmöglichkeiten und niederschwellige Unterstützungsangebote in dieser heiklen Phase gewährleistet werden können.

6. Viele Frauen trinken, bevor sie wissen, dass sie schwanger sind. Was möchtest du ihnen sagen?

Das ist tatsächlich so. Wir leben in einer sehr Alkohol-affinen Gesellschaft und viele Traditionen und Feiern sind eng mit Alkoholkonsum verbunden. Gerade bei ungeplanten Schwangerschaften kommt es relativ häufig zu Alkoholkonsum, denn nur eine Minderheit von uns lebt strikt abstinent.

Damit FASD zu 100% verhindert werden kann, sollte ab dem Moment, in dem man eine Schwangerschaft plant bzw. die Verhütung absetzt, auf Alkohol verzichtet werden. Ebenfalls bei Verhütungspannen, Ausbleiben der Mens oder Verdacht auf eine Schwangerschaft, bevor diese bestätigt werden kann, sollte konsequenterweise kein Alkohol mehr konsumiert werden, denn die Schwangerschaft setzt ja nicht erst mit einem positiven Testresultat ein.

Eine konsequente Alkoholabstinenz während dieser gesamten Phase ist in unserer Kultur jedoch nicht so leicht umsetzbar. Vielleicht fühlt man sich manchmal fast verpflichtet, trotz Bedenken «nur ein Gläschen» oder «nur zum Anstossen» mitzutrinken oder man möchte eine mögliche Schwangerschaft vor dem 4. Monat nicht zu erkennen geben.

Wenn eine Schwangerschaft erst nach erfolgtem Alkoholkonsum festgestellt wird, muss man nicht in Panik ausbrechen, es lohnt sich aber auf jeden Fall, ab diesem Zeitpunkt auf Alkohol zu verzichten. Falls dies nicht möglich ist, kann man sich von einer Fachperson beraten lassen, wie der Alltag möglichst ohne Alkohol gestaltet werden kann – Suchtpräventions- oder Beratungsstellen helfen hier weiter. Das Thema soll unbedingt bei den Vorsorgeuntersuchungen angesprochen werden, damit die Entwicklung des Kindes gut begleitet werden kann.

Es ist bekannt, dass viele zusätzliche Faktoren das Ausmass allfälliger Beeinträchtigungen beeinflussen können. So sind die Lebensumstände und der Ernährungszustand der werdenden Mutter sowie genetische Faktoren (beim Kind) von Bedeutung. Momentan wird ebenfalls danach geforscht, inwiefern sich väterlicher Alkoholkonsum auf die Spermienqualität und über die Mitochondrien auf das ungeborene Kind auswirkt. Auch epigenetische Faktoren werden untersucht – die Forschung steht auch hier noch am Anfang.

7. Wie können wir über FASD sprechen, ohne die Mütter zu beschämen?

Es ist nie die Mutter, die das Ungeborene schädigt, sondern der Alkohol. Und keine Mutter schadet ihrem Kind absichtlich.

Aus oben genannten gesellschaftlichen Gründen ist es fehl am Platz, den werdenden Müttern die alleinige Verantwortung für einen erfolgten Alkoholkonsum zuzuschieben.

FASD wird hierzulande noch häufig mit einer Alkoholerkrankung oder massiven Alkoholexzessen der werdenden Mutter in Verbindung gebracht. Das muss aber keineswegs der Fall sein und nur eine Minderheit lebt bei uns strikt abstinent. Es scheint mir deshalb wichtig, darüber aufzuklären, dass es gerade bei ungeplanten Schwangerschaften schnell passiert ist. Dieses gesellschaftliche Bewusstsein fehlt bei uns.

Und trotzdem: passiert ist passiert – und wenn dem so ist, gilt es vorwärts zu schauen.

Was unbedingt vermieden werden sollte, ist, werdende Mütter mit ihren Problemen und Herausforderungen alleine zu lassen. Es ist bekannt, dass Alkoholkonsum häufig eine Coping-Strategie in schwierigen Lebensumständen ist und konsumierende Schwangere in den meisten Fällen auf psychologische Hilfe angewiesen wären.

Es darf keinesfalls darum gehen, sie zu drängen, einen Alkoholkonsum zu «gestehen» oder sie mit Schuldzuweisungen einzudecken. Vielmehr sollte ein Klima geschaffen werden, das es ihnen ermöglicht, davon zu berichten, damit die Kinder die bestmögliche Unterstützung erhalten können und auch bei einer Diagnostik zu einem späteren Zeitpunkt wichtige Informationen zum Schwangerschaftsverlauf vorliegen.

8. Was macht FASD Schweiz und wo finden Betroffene Unterstützung?

FASD Schweiz / TSAF Suisse / FASD Svizzera ist ein Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, über FASD aufzuklären, fachbereichspezifisches Wissen zu vermitteln, Fachpersonen auch interdisziplinär zu vernetzen und Unterstützungsstrukturen zu schaffen bzw. auf unserer Homepage sichtbar zu machen. Wir arbeiten darauf hin, dass sich die Situation für Menschen mit FASD und deren Umfeld in der Schweiz verbessert, genügend Diagnostikstellen verfügbar sind, geeignete Ausbildungs-/Wohnmöglichkeiten geschaffen und in involvierten Fachbereichen professionelle Standards erarbeitet und umgesetzt werden.

Informationen dazu: www.fasd-schweiz.ch

Hinschauen statt Schuldzuweisungen

Das Gespräch mit Lesley Bailer zeigt: FASD ist kein Randthema, sondern eine «unsichtbare Behinderung», die Kinder, Familien, Schulen und Fachpersonen im Alltag fordert. Oft fehlen Wissen, Diagnosen und Entlastung. Gleichzeitig ist FASD vollständig vermeidbar. Dafür braucht es eine Gesellschaft, die offen über Alkohol in der Schwangerschaft spricht, ohne Mütter zu beschämen, und die Unterstützung anbietet, statt Schuld zuzuweisen.

Bei himmel-blau.ch setzen wir uns dafür ein, dass Alkohol nicht selbstverständlich zu jedem Anlass gehört und dass ein Leben mit weniger oder ohne Alkohol möglich ist, gerade auch in Phasen wie Kinderwunsch und Schwangerschaft. Ich danken Lesley Bailer herzlich für den offenen Austausch  und die wertvolle Zusammenarbeit mit FASD Schweiz.

Mehr erfahren und Unterstützung finden: www.fasd-schweiz.ch

Wenn du selbst schwanger bist oder es sein könntest und Fragen zu Alkohol hast, sprich das Thema bei der nächsten Vorsorgeuntersuchung an. Auch Suchtpräventions- und Beratungsstellen helfen vertraulich weiter.